10 februari 2015

Roger har gjort fem ryggoperationer - men inte mycket blev rätt

  DÅLIG REKLAM FÖR RYGGKIRURGI  
FRUSTRERAD - NONCHALERAD  - FELOPERERAD - OCH KVAR PÅ RUTA ETT - OCH VI UNDERSÖKER VARFÖR


Roger Klimp är 47 år och har under 19 år vandrat runt i en vård som de erfarna problemryggarna har lätt att känna igen sig i. Dålig information eller ingen information alls- Sjukgymnastik - 5 st ryggoperationer - smärtblockader - olika mediciner - missar - frustration - vårdnonchalans - kopiösa smärtor - i månader och år, är vardagen på den resa Roger genomgått. Men han är knappast ensam.(Uppdaterad feb 2015)
Frustration och frågetecken kommer ganska snabbt
Det är vanligt att inte veta vad man skall göra när en ryggpatient anländer för en klinisk  bedömning av sina ryggsmärtor. Detta gäller likväl på vårdcentralen eller på en operationsklinik. Och om något belutas så kan det bli helt olika åtgärd, trots att annan patient kan ha uppenbart samma problem. Om man opererar diskråcket i Karlstad, kan man mycket väl steloperera i Stockholm. Vilken operation det blir är inte alldeles enkelt att veta. Urvalsreglerna är snåriga - röntgenbilder ger dålig information men patienterna litar på läkarna. Det blir säkert bra. Vi är ju ändå i Sverige...Välkommen till ryggbranschen -

Det finns tre st ryggkirurgiska ingrepp som dominerar. Operation av Diskbråck - Spinal Stenos operation och Steloperation. De flesta kliniker klarar dock bara av att göra Diskbråck. Därmed infinner sig en risk där för många diskbråck opereras trots att grundfelet i ryggen är något helt annat.
Tveksamt uppträdande i Strängnäs
LÄNGST NED i S-KURVAN
8-9 av 10 har problem här
Ryggvärk, Diskbråck, Ryggoperationer,
Sjukpensioner, etc, etc

Operation nummer 1 och 2 - Historian om Roger börjar i Karlstad
Efter 2 diskbråcksoperationer i tät följd på Karlstads sjukhus 1997, med måttligt resultat, fortsätter ryggproblemen för Roger och tilltar. Diskbråcksoperationer är långt ifrån alltid slutpunkten i vård för de med ryggproblem. Och ca 5 år senare hamnar han 2003 på Ryggkirurgiska kliniken i Strängnäs.

Där stelopereras Roger för SRS, Segmentell rörelsesmärta. Den nedersta kotan L5 sammanfogas med S1, sacrumkotan. Ett vanligt ingrepp man sysslat med i 75 år världen över - dock med varierande resultat. SRS - eller som det hette förut- kronisk ländryggssmärta - är den vanligaste orsaken till långvarig så kallad kronisk ryggvärk. Och den vanligaste orsaken till långvarig sjukskrivning eller sjukpension för ryggrelaterad sjukdom. Ryggproblematik och Psykiska diagnoser står för ca 75 % av all sjukskrivning alt sjukpension.


Den enklaste operationen (demontering skruvar)  utlöser de värsta problemen
Den 3:e operationen - Steloperationen i Strängnäs 2003 ger en viss vinst under en kortare tid. Men Roger får tillbaka smärtproblemen och man beslutar att plocka bort skruvfixationen 2005. (Fjärde operationen)
Då börjar problemen på allvar. Roger får kopiösa problem med mängder av ryggskott och ett extrem handikappande liv. Att ta bort en skruvfixation är normalt inget som skall behöva ge dessa skarpa problem. Ingreppet är förhållandevis enkelt. Så vad har hänt? Har steloperationen 2003 verkligen läkt som tidigare konstaterats. Eller har nivån ovanför operationsstället börjat krångla. Hände något under den senaste operationen. Blev ärrbildningen efter ihopsyningen för stor och störde andra nerver?
( Man syr ett nedre etage och ett övre). Ingen vet. Rogers frågor är många. Men svaren ifrån Strängnäskliniken är få.

Kliniken gör en stor operation utan att informera om den innan
Roger haltar nu vidare med svår daglig värk och 2012 kommer han tillbaka till Strängnäskliniken för ny bedömning. Man har nu upptäckt nytt diskbråck ovanför tidigare kotnivå. Och Roger får besked om att man nu skall göra en ny diskbråcksoperation.
Men när Roger Klimp vaknar upp efter sin 5:e operation och 3:e på Strängnäs har man opererat honom för Spinal Stenos - Kotbågarna på de tre nedersta kotorna har tagits bort.  En omfattande operativt ingrepp i ländryggen som av många kirurger anses försvaga ryggens stabilitet. Inte sällan stelopererar man därför i samband med en (laminectomy) Stenosoperation. Dock inte alltid. Ryggkirurgikåren är inte överens i den frågan.

Hälso och Sjukvårdslagen
Efter tre ryggoperationer på den anrika Ryggkirurgiska kliniken i Strängnäs, kan vi ställa oss frågan. Bryter kliniken mot lagen - eller i alla fall mot oskrivna lagar när de opererar Roger för Spinal Stenos utan att säga ett ord om att de tänker göra ett sådant stort ingrepp i ryggen.
Ingreppet (som beskrives nedan) förefaller också ologiskt.
Spinal Stenos (laminectomy) är ett stort kirurgiskt ingrepp i ryggen, med ej obetydliga komplikationsrisker och med ett 10-tal dödsfall per år. På Roger gjorde man dessutom 3 nivåer, vilket är mycket.

(Det finns inga siffror på antalet avlidna efter ryggoperation i Sverige - cirka 25 personer är en gissning - siffrorna är i paritet med att stora studier i USA har gjorts. I Sverige finns varken register eller studier)
STENOS - Operationen synes heller inte logisk. Varför såga bort kotbågarna när en patient är uppenbart instabil och ryggskotten står som "spön i backen".
Kliniken är ju specialist på SRS, Segmentell problematik, och har tidigare opererat därefter, (Steloperation) men man ändrar nu tankesätt trots att Rogers symtom är desamma som förut.
Så efter 5 ryggoperationer sitter Roger riktigt illa till . Andra kliniker vill nu inte ta i honom. Och Strängnäs hävdar att de gjort allt rätt.
Dels gör man en operation som går på tvärs emot klinikens tidigare konstaterade SRSdiagnos där det gäller att förstärka ryggen med steloperation. Nu försvagar man ryggen med att ta bort kotbågarna på 3 nivåer. En operation man normalt gör på personer i 70 årsåldern som har påverkad spinalkanal. Inga röntgenbilder eller symtom visar att Roger 47 år skulle lida av Spinal Stenos som huvudsjukdom.

Generellt om Spinal Stenos operationer - Vetenskapliga bevis för nytta saknas (SBU 2000)
Det är uppseendeväckande att Spinala Stenos operationer dramatiskt ökat och nu är den mest utförda ingreppet i ryggen på svenska ryggpatienter.  Över 50 % av alla ryggoperationer är nu en Spinal Stenos operation. Det är alarmerande då operationssättet inte har någon säker vetenskaplig grund för att den hjälper.
Detta konstaterades  av SBU , Statens Beredning för medicinsk utvärdering i rapporten "Ont i ryggen, Ont i nacken 2000"  -  SBu är Sveriges vassaste veteskapsbank som kontrollerar bevisbara studier (Evidence Based Medicin) om - i detta fall operationsmetoden Spinal Stenos.
Sammanfattning SBU
Det finns inga tillfredsställande belägg (nivå D) för värdet av någon
form av dekompression för degenerativ disksjukdom eller spinal stenos.

SBUs slutsatser är tunga. När Socialstyrelsen skapar riktlinjer för hur man anser medicinsk vård skall utföras, vänder man sig i huvudsak till SBU.

Spinal Stenos operation (Laminektomi)
(Bakre) Kotbågar tas bort för att "lätta på trycket"
för spinalkanalen. (det gula på bilden)
I brist på vetenskapliga bevis lutar sig dock kirurgerna på ett eget så kallat kvalitetsregister  Man kallar registret SWESPINE och den består av frågor till opererade om uppskattning av besvär före och efter en ryggoperation. Resultaten av operationerna anses godtagbara av ryggkirurgerna själva. Men registret har kritiserats. T.ex för dess avsaknad av kontrollgrupp och operationer kan därför inte sägas bevisa så mycket.
EXEMPEL: Även om patienter är bättre 2 år efter en operation betyder ju det inte att det var just operationen som gjort dem bättre. Mycket kan hända på 2 år. Självläkning pågår alltid i en kropp. Det är väl känt att  mångas ryggproblem läker ut till acceptabel nivå av sig självt. Naturaförloppet.
Att uppskatta smärta och besvär?
En patient kan 2 år senare vara nygift, bytt arbete och fått en gynnsammare situation. Detta påverkar den uppskattning av smärtproblem som nu utvärderas ett eller flera år efter. De som får avancerad sjukvård är ofta mer positiva till behandlingen än det faktiska resultatet. De som inte får vård upplever sig som sämre. När det gäller ländryggsvärk så är det också snarast omöjligt att mäta värken med en VAS skala. Ländryggsvärk är ingen konstant värk liknande cancersmärta eller tandvärk som har t.ex 7 på skalan under en vecka/månad/år.  (0-10). Ländryggsvärk beror väsentligen mycket på hur mycket fysisk aktivitet, stående, gående, sittande som förevarit under en dag - Görs undersökningen på förmiddagen får man en siffra, på eftermiddagen en annan.

Spinala Stenosoperationer utförs i Sverige på äldre personer med en medelålder på 68 år.
Alla personer får i olika grad och med hög ålder benbeväxtnad (osteofyter) på olika delar av kotkroppen. Det kan försnäva utrymmet för spinalkanalen. De flesta märker dock inte av "problemet". De får ingen värk.

Symtomen kan förekomma - men mera svagt - hos de som liksom Roger Klimp har  SRS - men Rogers ständiga ryggskott och kroniska ryggvärk  - hans låga ålder - och brist på röntgenfynd via MR som visar förträngningar talar emot att han behöver opereras för Spinal Stenos.

Strängnäskliniken har redan ställt diagnosen Segmentell rörelsesmärta. Steloperation på nivån ovanför kota L5  borde vara ett rimligt kirurgiskt alternativ.
Någon förklaring kommer aldrig ifrån Strängnäskliniken varför detta laminektomiingrepp (Spinal Stenos) plötsligen gjordes som 5e operation.. I ett brev till Roger konstaterar Chefsläkaren Mario Ruiz frankt att allt som Strängnäs gjort är korrekt. Med facit i hand är det ett tveksamt påstående.

VIKTIGA FRÅGOR

  • Det föreligger risk för att Ryggkirurgiska kliniken i Strängnäs bryter mot Hälso och sjukvårdslagen. Man utför en stor ryggoperation på Roger utan att informera honom om dess risker. T.ex att ett tiotal personer avlider efter denna operation och att den har störst komplikationsrisk av de 3 vanligaste ryggkirurgiska ingreppen som görs. . Roger blir i stället informerad om att man skall göra ett enkelt diskbråcksingrepp, men vaknar upp med 3 av de nedersta kotorna nu deformerade. Uppseendeväckande.
  • Operationen är också utförd på ett sätt som sätter tvivel kring patientens tidigare ställda diagnos på samma klinik.
    Operationssättet har lägsta vetenskapliga betyg (D) om den gör nytta eller inte. Sådan information uppskattar ryggpatienter att få höra innan de bestämmer sig för operation.
  • Roger lider av Segmentella  Rörelsesmärtor SRS. Det vanligaste tillståndet som människan har i nedre delen av ryggen. Han har ständiga ryggskott och ständig ryggvärk och störningar i benen. Om  Roger skall opereras borde steloperation vara ett alternativ
  • Rogers två första diskbråcksoperationer på den lilla kliniken i Karlstad blir därför tveksamma och ger uppenbarligen inget långsiktigt resultat.
  • Rogers senaste konsultation sker på en tredje klinik, Göteborgs Spine Center. Där avfärdar man vidare operationer, trots att en steloperation (som borde ha gjorts i Strängnäs) är både rimlig, utförbar och stämmer med Rogers smärtsymtom.
  • ALLMÄN INFORMATION
  • Ländryggsproblem är världens mest kostsamma och för patienter långvarigt handikappande sjukdomsorsak.  (The global Burdon of Disease Study 2010). Inte mycket av det konstaterandet kan man utläsa ifrån svenska ryggexperter. I Sverige framställer man ryggproblematik som om det vore ett 3 veckors avbrott i vardagen med lite värk.  Därmed kommer hundratusentals "kroniska ryggar" att riskera ett ifrågasättande och psykologiserande, samtidigt som vården och kirurgin står kvar med flaggan i topp.
  • Diskbråcksoperation görs generellt på de som har ischiasproblem i benen/foten men litet ryggvärk Åldersintervall cirka 20-40 år (40%)
  • Steloperation görs på de som haft långvarig ländryggsryggvärk som huvudsymtom. Åldersintervall cirka 30-60 år (10%) 
  • Spinal Stenos operation görs på patienter med huvudsakliga smärtor i benen. Åldersintervall cirka 60-80 år (50%)
  • Ca 9 av 10 ryggoperationer utförs i nedre ländryggen. Oftast L4-L5-S1
Göteborg Spine Center vill ej hjälpa till
Det är en oskriven regel inom ryggkirurgin att om en klinik har opererat och patienten inte blivit nöjd, brukar en annan klinik inte vilja ta över. Man vill helst ha "friska" personer - utan några nämnvärda komplicerade saker i bakgrunden. När nu Roger vänder sig till en tredje klinik , Göteborgs Spine Center så bedömer de att de inte kan bidraga med mer kirurgisk hjälp
Roger lider fortfarande av SRS - kronisk ryggvärk - akuta lumbago och Göteborgs- kliniken kan mkt väl ge Roger en chans till genom en ny steloperation, t.ex stela nivån ovanför. Det är en mycket sekundär vanlig åtgärd när patienter bara opererat en nivå men det inte räckt till. Man stelopererar då kotan ovanför. Men varken Strängnäs eller Göteborg har nu visat särskilt stort intresse för det.

Sista tåget har ändå inte gått
En sak är dock klar. Du har inte så mycket att säga till om ifall du tycker du känner dig felaktigt behandlad. Nästan ingen förutom ryggkirurgerna själva känner till vilka spelregler som gäller, om de ens själva gör det. 
Att anmäla en klinik till Socialstyrelsen om man känner sig felopererad, eller genomgått fem tuffa operationer med dåligt resultat, är ofta bortkastad tid.
Socialstyrelsen har själv ingen kompetens utan  måste vända sig till kirurgerna själva. Och de är nogranna med att inte sätta en kollega i dålig dager. Utgången är ganska given.
Roger har nyligen fått hem en bunt med papper ifrån Strängnäskliniken.
Ryggkirurgin är skyldiga att via svarsformulär mäta patienters uppfattning om hur bra eller dåliga de blivit efter en ryggoperation. Detta registreras sedan i den ovan nämnda registret SWESPINE
Problemet är dock att Roger gjort en eller fler ryggoperationer EFTER den nu tillfrågade operationen.
Det är uppenbart svårt att då svara på dessa frågor. Roger är därför mycket mer intresserad av att tala med de kirurger som är inblandad i hans öde och lösa dagens smärt och rörelseproblem.

Vi följer Roger i fortsättningen. Vi vet inte vad nästa tåg går någonstans. Men vi står kvar på perrongen och tar reda på det. Så följ gärna Roger Klimps fortsatta färd i svensk sjukvård.

Artikeln kan komma att uppdateras
5 juni 2014
Christer Nyberg Ordf. i Svenska Ryggföreningen i 15 år
maila christer.rygg@gmail.com

Patientföreträdare i Sverige. och som studerat detta
ämne ryggsmärta - diagnos och behandling - vetenskapligt och praktiskt i 25 år.
Driver bloggen Ryggont Diskuteras - och Facebook-gruppen med samma namn.

Litet intressant diskussion om denna artikel : LÄS MER HÄR





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar